Poznámky typu "Ty sa ešte vozíš v kočíku?" už neriešim.

Manželia Libuša a Marcel Moravčíkovci žijú v Petržalke. Spolu vychovávajú synov Jakuba a Mateja.

Keď sa Libuške pred piatimi rokmi narodil prvý syn, ani vo sne by jej nenapadlo, že od tejto chvíle ich čaká boj s nepredvídateľným cytomegalovírusom. Pre dieťa nakazené v matkinom brušku môžu byť následky v horšom prípade až fatálne. V tom "lepšom" prípade môže viesť infekcia k vrodeným chybám mozgu, srdca, zraku, k poškodeniu sluchu a spomaleniu celkového vývoja bábätka. V Jakubkovom prípade sa vírus postaral o detskú mozgovú obrnu, jednostranné poškodenie sluchu a zaostávanie vo vývoji, vrátane motoriky a reči.  Začal sa kolotoč vyšetrení a rehabilitácií, ktorí sa točí dodnes. O trápeniach i pokrokoch porozprávala moja dlhoročná priateľka, Libuša Čapkovičová Moravčíková.

Ako si spomínaš na obdobie, keď si bola prvýkrát tehotná a dozvedela si sa, že niečo nie je v poriadku?

Spomínam si dodnes na vetu gynekológa: "Pripravte sa na to, že dieťa nedonosíte." , uviedol to bez bližšieho vysvetlenia. Boli sme s manželom v takom šoku, že sme ani nevedeli, čo sa máme opýtať. Diagnóza bola ascites plodu (t.j. tekutina v dutine brušnej) a málo plodovej vody. Odporučil mi amniocentézu (odber plodovej vody) a aby sme sa s manželom rozhodli, či nechcem ukončiť tehotenstvo. Večer som preplakala a pýtala sa manžela, čo som urobila zle, prečo nemôžem mať "normálne tehotenstvo".  Absolvovali sme pohovor na genetike a ja som si uvedomila, že dieťa je Boží dar, rastie vo mne a ja musím bojovať zaňho, musím mu dať šancu byť s nami. Potom až do predčasného pôrodu som myslela pozitívne, modlila sa za naše bábätko a dúfala, že všetko dopadne dobre. 

Ako sa vyvinula situácia po pôrode?

Jakubko sa narodil predčasne v 35. týždni s hmotnosťou 1540g. Prvých 48 hodín bolo kritických. Kubko bol v inkubátore na JISke a lekári riešili, čo sa vlastne deje, keďže ascites plodu sa nepotvrdil. Zistilo sa, že Jakubko má CMV infekciu (cytomegalovírus), čo je relatívne zriedkavé ochorenie, ktoré so sebou prináša viacero možných následkov rôznej závažnosti. Po týždni bol preložený na oddelenie patologických novorodencov, kde bol ďalších 5 týždňov. Bola zahájená liečba CMV vírusu a Kubko dostal aj transfúziu krvi, pričom sa zisťoval rozsah poškodenia jednotlivých orgánov (porucha sluchu, kalcifikáty na pečeni...). Pri prepustení z nemocnice nám však nikto nevedel povedať, aký bude ďalší Kubkov vývoj. Vedeli sme, že niektoré poškodenia sa môžu prejaviť aj v neskoršom veku (porucha reči, zhoršenie sluchu, motorické problémy...) a bude potrebné s Kubkom intenzívne pracovať, aby mohol napredovať. V 2 mesiacoch absolvoval operáciu pruhu a po nej sme začali intenzívne rehabilitovať Vojtovou metódou, cez slzy, plač, ale poctivo 4-5 krát denne.

Podľa štatistík sa vo vyspelých krajinách narodí s cytomegalovírusom (CMV) jedno zo 150 detí.

 

Ako synček napredoval ako bábätko?

Kubko za svojimi rovesníkmi zaostával. Už pri prepúšťaní z nemocnice nás pani doktorka milo upozornila, nech nečakáme zázraky. Pravidelná rehabilitácia a rodičovská láska však vie robiť zázraky. Teda pre nás bol zázrak a veľký dar, keď v polroku chytil do rúčky hračku alebo keď sa ako 9-mesačný začal pretáčať. Pre zdravé dieťa je to obdobie, kedy začína chodiť, niečo, čo si možno mnohí ani neuvedomujú. Pre nás malý krôčik vpred k vysnívanému cieľu postaviť ho na nožičky. Keď mal Jakubko 13 mesiacov, začal štvornožkovať, čo bol pre nás silný impulz, že všetko, čo robíme, aj cez slzy, bolesť, odriekanie, stojí za to a treba pokračovať. V 15 mesiacoch sa prvý krát postavil v postieľke na svoje nôžky. K prvým krokom bez  pomoci (nestabilnej, ťarbavej, ale predsa chôdzi) sme sa dostali, keď mal tri roky a tri mesiace.

Jakubko začal liezť po štyroch v období, keď zdravé deti začínajú chodiť.

Aké druhy rehabilitácií, resp.  akých lekárov - špecialistov s Kubkom navštevuješ?

S Kubkom od narodenia navštevujeme viaceré ambulancie - neurológia, gastroenterológia, infekčné, ušné, očné, kožné, ortopédia, urológia, z dôvodu, že je potrebné sledovať jeho stav kvôli CMV infekcii. Rehabilitácie sme intenzívne absolvovali od jeho narodenia v Bratislave, neskôr v Tetise v Dunajskej Lužnej a v Renone v Šúrovciach. Zároveň sme s Kubkom chodili plávať. V rehabilitácii aj naďalej pokračujeme. V súčasnosti je pre nás najdôležitejšie zlepšovanie v oblasti komunikácie, preto navštevujeme logopéda, špeciálneho pedagóga a psychológa, aby sme napredovali v súvislosti s jeho narušenou komunikačnou schopnosťou a oneskoreným vývinom reči.

Ako by si ohodnotila svoje doterajšie skúsenosti s doktormi a rehabilitačnými centrami?

Je to individuálne, veľmi záleží od prístupu konkrétneho odborníka, ako je schopný posúdiť Jakubkove problémy, poradiť nám ako s ním ďalej pracovať, prípadne nás odporučiť na ďalších špecialistov, ktorí majú skúsenosti s podobnými prípadmi. Skúsenosti máme aj pozitívne aj negatívne. Platí, že ako rodičia sme v nevýhode oproti lekárom, lebo nedisponujeme odbornými znalosťami a tak sme si často vyhľadávali niektoré informácie aj na internete, aby sme pochopili Kubkove problémy (hlavne po jeho narodení) a hľadali riešenia. V súčasnosti Kubko pracuje najmä na rozvoji reči a našli sme logopedičku, špeciálnu pedagogičku a  psychologičku, ktoré s ním vedia pracovať a pomáhajú mu s rozvojom jeho komunikačných schopností.

Rehabilitácie sú účinné, ale drahé. Cena za dvojtýždňový pobyt sa môže vyšplhať až na 2500 eur (bez jedla a ubytovania). Poisťovňa ich neprepláca.

Vďaka rehabilitáciám a domácemu cvičeniu dokáže Jakubko chodiť samostatne, no jeho chôdza je nestabilná a má ešte veľa práce pred sebou.

 Ocitla si sa niekedy v situácii, keď Ti okolie dalo nevhodne najavo, že Tvoj synček je "iný"? 

V podstate nie. Ak si odmyslím zvedavé pohľady v MHD alebo poznámky typu "Ty sa ešte vozíš v kočíku?", "Nevieš pozdraviť?" a to už neriešim. Skôr deti sa pýtajú rodičov, čo je tomu chlapčekovi.

 Aké sú tvoje skúsenosti s Jakubkovou adaptáciou v škôlke?

Žiaľ nie práve najlepšie.  Kubko chodí do špeciálnej škôlky od 4 rokov. Spočiatku sa zdalo, že adaptácia prebehla v pohode. Chodil len na 4 hodiny, keďže cez obed nespával už od dvoch rokov a v škôlke trvali na tom, že musí aspoň ležať. V súčasnosti chodí už len na dve hodiny. Jakubko nemá problémy s kontaktom s inými deťmi, vyhľadáva ich spoločnosť, avšak to, že nerozpráva je veľkým hendikepom, ktorý mu bráni sa plnohodnotne začleniť do kolektívu. Deti mu nerozumejú, čo ho frustruje a potom môže reagovať neadekvátne, čo zasa vyvolá obrannú reakciu zo strany učiteľky alebo iných detí, takže je to taký začarovaný kruh. Kubko evidentne cíti, že do prostredia nezapadol a začína sa brániť chodeniu do škôlky. Preto hľadáme iné alternatívy pre jeho začlenenie do kolektívu, keďže si uvedomujeme, že potrebuje okolo seba ľudí, v prvom rade dospelých, ktorí mu budú chcieť porozumieť a pomôžu mu začleniť sa medzi deti. Nie je však jednoduché nájsť preňho vhodnú škôlku vzhľadom na jeho zdravotné problémy.

Je starostlivosť o Jakubkovo napredovanie náročná aj po finančnej stránke? 

Áno, je to finančne náročné. Ak chceme zabezpečiť pravidelnú a kvalitnú starostlivosť vo všetkých oblastiach, ktoré Jakubko potrebuje (rehabilitácia, logopédia, sedenia u špeciálnej pedagogičky, plávanie...) tak sme nútení platiť za všetko a všade. Intenzívne dvojtýždňové rehabilitačné pobyty, ktoré nie sú hradené zdravotnou poisťovňou stoja cca 2500 eur, sedenia u logopedičky, špeciálnej pedagogičky cca 25 eur, plávanie s cvičením cca 15 eur. Väčšinu týchto nákladov hradíme z vlastných prostriedkov, pomáha rodina a zbierame aj 2% z daní pre Jakubka. Radi by sme skúsili napr. delfínoterapiu (najmä kvôli reči), ale na to ešte musíme šetriť, keďže je potrebné vycestovať do zahraničia.

Plávanie a hipoterapia sú pre deti so svalovým tonusom osvedčené pohybové stimuly.

Ako vplýva na Jakubka mladší, zdravý súrodenec? 

Matejko je pre Kubka veľkou motiváciou. Jakubko vidí, ako Matej zvláda bez problémov rôzne činnosti (chôdza, reč, obliekanie, jemná a hrubá motorika, hygiena). A snaží sa po ňom opakovať a vyrovnať sa mu. Samozrejme ovplyvňujú sa navzájom, keďže Matejko rýchlo napreduje a Kubkov vývoj je spomalený, sú v niektorých oblastiach na tom momentálne rovnako. 

Mladší brat Matej (2 roky) je pre Jakubka ťahúňom. Libuška je momentálne mamou "na plný úväzok."

V čom vidíš nádej na zlepšenie Jakubkovho zdravotného stavu v budúcnosti?

Je to dennodenná drina, nestačí len raz za čas ísť na rehabilitačný pobyt, či k logopédovi, všetka práca je na nás doma. V domácom prostredí ho musím cepovať, aby sme sa zlepšovali a napredovali. Je to náročné fyzicky aj psychicky, ale v konečnom dôsledku je to radosť, lebo vidíme jeho pokroky aj keď to ide pomalšie ako by sme si to želali, ale dáva nám to nádej, že keď budeme naďalej poctivo pracovať, môžeme napredovať.

Keby si sa mohla preniesť dozadu v čase o šesť rokov s vedomosťami a skúsenosťami, ktoré máš dnes, urobila by si niečo inak? 

Nie. Kubkov vývoj by sme neurýchlili ničím, ani keby sme rehabilitovali od prvého dňa (čo sa ani nedalo), ani keby sme s logopédiou či inými terapiami začali v roku. Jeho mozog dozrieva postupne takže ani dnes sami nevieme, v akom zdravotnom stave bude Kubko napr. o dva roky. 

Jakubko je usmievavý chlapec, ktorý rád skladá puzzle, hrá hokej či napodobňuje Freddieho Mercuryho. Obľubuje knihy, autíčka, kreslené rozprávky, maľovanie. Rád tiež pomáha v kuchyni.

"Cytomegalovírus (CMV) je vírus patriaci do skupiny herpes vírusov. CMV môže byť nájdený skoro vo všetkých orgánoch ľudského tela a tiež v telesných tekutinách. Infekcia CMV nemusí mať vôbec žiadne príznaky, avšak na druhej strany môže spôsobovať veľmi vážne problémy u ľudí so zoslabeným imunitným systémom a je tiež častá príčina potratov alebo defektov u novorodencov. Primárna infekcia počas tehotenstva môže spôsobiť potrat alebo vývojové vady plodu ktoré môžu novorodencovi spôsobiť poškodenia nezlučiteľné so životom alebo ľahšie až ťažké celožitvotné postihnutia." (Zdroj: http://www.spoluproticmv.sk.)