"Stále čakám, že raz stretneme doktora Housa."

Prvé tri mesiace bojovali dievčatká o život prakticky každý deň.

Pred takmer šiestimi rokmi sa jej narodili dvojčatá, ktoré vážili menej ako vrecko cukru. Lekári Melinke (990 g) a Ninke (810 g) diagnostifikovali epilepsiu, neskôr sa pridružili aj potravinové alergie a ďalšie ťažkosti. Andreu Škovierovú Dragošekovú (33) životné skúšky nezlomili, naopak, priviedli ju k túžbe pomáhať aj ďalším deťom s epilepsiou a ich rodičom. Zakladateľka občianskeho združenia Meli Beli verí, že ľudia sú ochotní pomáhať a v mnohom suplujú štát.  

Andrea vyštudovala masmediálnu komunikáciu na Univerzite sv. Cyrila a Metoda v Trnave. Po ukončení školy pôsobila ako redaktorka spravodajstva v RTVS, kde sa venovala najmä sociálnym a zdravotníckym témam. Vzala si svoju študentskú lásku z vysokej školy, Šimona, ktorému učaroval marketing. Rodina istý čas bývala v Ivanke pri Dunaji, odkiaľ sa však presťahovali do Bernolákova do rodinného domu. Ten pre Meli (v tom čase nechodiacu) znamenal menej bariér pri pohybe ako predošlá bytovka bez výťahu. V súčasnosti je Andrea mamou "na plný úväzok".

Ako takmer každý mladý človek, aj Andrea rada cestuje, keď môže.

Narodenie dieťaťa je azda najzásadnejšia zmena v živote ženy. Ako sa zmenil tvoj život narodením dvojčiat?

Dalo by sa povedať, že sa zmenilo všetko, ako u každej matky. Musela som zanechať samú seba. Ja sa zmenilo na „ony“ a „my“. Na WC mám neraz spoločnosť, deficit spánku je nevyčísliteľný, jedlo do seba už len hádžem, som rada, keď sa mi podarí vychystať deti, ja sa zamaskujem čiapkou a okuliarmi, ale to sú také štandardné záležitosti. Materstvo ma zocelilo a naučilo trpezlivosti. Myslím, že som to nikdy nevnímala tak, že sa mi zmenil život negatívne. Možno aj preto, lebo som (našťastie?) nestihla okúsiť všetky benefity slobodného bezdetného človeka. Teraz majú mladí toľko možností, ako si namiešať chvíľkové šťastie... Viem si predstaviť, že pre ženu, ktorá ešte v tridsiatich troch rokoch žije „len pre seba“ a má rozbehnutú úžasnú kariéru, môže byť narodenie dieťaťa a všetky tie okolnosti obrovským alebo oveľa väčším chaosom.

Andrea a Šimon sa poznajú ešte z čias vysokej školy. Sú manželmi 6 rokov.

Každá budúca matka si želá porodiť zdravé, donosené dieťa. Bol to veľký šok priviesť na svet deti v 26. týždni tehotenstva?

Keby si sa ma opýtala bezprostredne vtedy, asi by som povedala, že som v zlom sne, z ktorého sa musí dať nejako zobudiť. Predčasný pôrod extrémne nedonosených detí a ich nulové vyhliadky na šťastný život, denno-denne dochádzanie do nemocnice za deťmi napojenými na najrôznejšie hadičky, ktorým som nosila odsaté mliečko, tri mesiace strachu, či prežijú do ďalšieho rána, zúfalé hľadanie toho „pocitu lásky a šťastia“, o ktorých hovoria všetky mamičky, ktorým sa narodí zdravé dieťa... To všetko bol šok. Tak veľký šok, že som vlastne ani nemala priestor na jeho analýzu a obranu. Viezli sme sa v nezastaviteľnom stroji, deň za dňom.

Meli a Ninka sa po opustení nemocnice vyvíjali do deviateho mesiaca takmer príkladne.

Pre deti aj pre vás rodičov, to muselo byť veľmi kritické obdobie. Akým zdravotným následkom museli Meli a Ninka ako bábätká čeliť?

Bolo to psychicky náročné od momentu, kedy som kvôli odtekajúcej plodovej vode skončila na pohotovosti a lekári sa nás s plnou vážnosťou opýtali, či majú robiť všetko pre záchranu našich dcérok... Samozrejme sme ani na chvíľu nezapochybovali o tom, že ich chceme. Okrem klasických komplikácií extrémne nezrelých novorodencov sa u Ninky vyskytol problém so srdiečkom. V dvoch mesiacoch ju museli operovať – to boli snáď najťažšie chvíle. Prvých deväť mesiacov sa vyvíjali skoro ukážkovo. Potom však dostali rotavírus, skončili v nemocnici a už nič nebolo ako predtým. Krátko na to som v jeden deň u Melinky spozorovala zvláštne zášklby očiek. Ešte v ten istý deň jej diagnostikovali epilepsiu, presnejšie Lennox-Gastautov syndróm, čo je jedna z najťažších foriem epilepsie. Asi o týždeň, po prvom očkovaní Ninky (ktoré sa za daných okolností vôbec nemalo konať!), som si aj u nej všimla zvláštne zahľadenia. Diagnóza – epilepsia. Ninke ale ako zázrakom po pár mesiacoch zabrala liečba. Časom sa pridali aj rôzne intolerancie a alergie na stravu. Horší zrak u Ninky atď.

Dcérky budú mať v januári 6 rokov. Čo obnáša starostlivosť o šesťročné dievčatko s epilepsiou?

Obnáša to veľkú dávku sebazaprenia a trpezlivosti. Prekonávanie prekážok aj tam, kde za normálnych okolností nie sú. Je to neustále bytie v strehu a doping nádejou a malými ostrovčekmi zábleskov šťastia v podobe Melinkiných úsmevov a priamych hlbokých pohľadov. A v neposlednom rade to so sebou prináša klopanie na najrôznejšie zatvorené dvere.... Sú to hodiny strávené terapiami a otázky, ako ju naučiť všetky tie pre samostatný život tak dôležité veci, keď absolútne odmieta spolupracovať. Starostlivosť o takéto dieťa, to je aj hŕba lekárskych správ a veľká neznáma z budúcnosti. Bez pomoci rodiny a ľudí, ktorých nám do života posiela sám Boh, by sme to zvládali oveľa ťažšie.

Jedna z mála Melinkiných radostí a terapia v jednom - voda a more.

Čo to pre Meli znamená, žiť denno-denne s epilepsiou?

Epilepsia v tak nízkom veku je zákerná potvora, ktorá maže v mozgu všetko, čo sa naučí. Ten Melinkin je s maličkými prestávkami skoro denne bombardovaný záchvatmi najrôznejšieho charakteru. V súčasnosti ju pri záchvate znenazdajky hodí o zem. Preto sme jej neustále v pätách a po dome behá v prilbe. Nevie rozprávať, je plienkovaná, nevie sa sama obslúžiť, najesť, hrať... Po mentálnej stránke je na úrovni asi osem-mesačného dieťaťa. Je to veľké a ťažké bábätko. Najťažšie sú jej stavy nervozity – krik, plač, škriabanie, hryzenie – ktoré majú zakaždým iného, pre nás neznámeho, menovateľa. Len tápeme, či je to bolesť, dôsledok všetkej tej chémie v podobe liekov alebo len zúfalstvo z toho, že nám nevie povedať svoje potreby. Vďaka Bohu sa v 2,5 rokoch postavila na nôžky, čím sme mohli niektoré terapie ukončiť. Ostala nám hipoterapia, TSMT terapia, z času na čas muzikoterapia. Často zvyknú ľudia hovoriť, „obdivujem vás, ako to zvládate“, ale pravda je taká, že oveľa ťažšie ako my to má Melinka a každé hendikepované dieťa, ktoré robí čo môže, aby preniklo do nášho sveta.

Hipoterapia pomáha uvoľniť svaly a núti deti udržiavať rovnováhu. (Ninka)

Si žena s výborným vkusom a z fotiek na Facebooku vidno, že pekne zariadený dom je tvojím koníčkom a veľkým potešením. Ako máte doma s manželom rozdelenú starostlivosť o domácnosť?

Óóó, ďakujem. Mám rada pekné veci a rada tvorím, mením, dotváram... interiérový dizajn je niečo, kde sa to dá všetko skĺbiť. A keďže som už skoro šesť rokov najmä doma, je to aj jediný priestor na realizáciu. Starostlivosť o domácnosť nemáme nijak špeciálne rozdelenú. Väčšinu prác robievam ja. Manželovou doménou je len trávnik. Je skvelý tatko a rád varieva, čo ma veľmi teší. Denno-denne vymýšľať, čo navariť, pri obmedzeniach v jedálničku, ktoré dcérky majú, nie je totiž veľmi zábavné.

Aj Meli má svoj svet, do ktorého nepustí každého. Interiér obývačky je výsledkom Andreiných šikovných rúk.

Viem o tebe, a ty sa tým ani netajíš, práve naopak, že si veriaca. Bola ti viera oporou v ťažkých situáciách?

Jednoznačne! Moc viery sme pociťovali už v začiatkoch celého kolotoča. Boli to ťažké chvíle, ale zároveň sme pociťovali pokoj. Bol to pokoj, ktorý je v takýchto situáciách priam nemožný. Viem, že prúdil z množstva modlitieb našich najbližších. Môžem povedať, že choroba detí nás priviedla o dosť bližšie k Bohu. Vždy som bola veriaca a mala som pocit, že Boha už dosť dobre poznám, že si s nim „tykám“, ale až teraz som pochopila, ako ďaleko ešte som a kde by som sa mala dostať. Ja, my ako rodina, ľudia navôkol... Povrchná viera je nebezpečná a môže napáchať veľa škôd. Aj my sme pri hľadaní pomoci pre deti (keďže klasická medicína zlyhala) vyskúšali najrôznejšie terapie a liečiteľov... teraz už vieme, že sme tým šliapli vedľa. Zdravotné problémy našich detí sú paradoxne neraz „hnacou a tvorivou silou“. Všetky okolnosti, všetky tie nahromadené emócie v nás, pátranie po odpovediach, to všetko sme zhmotnili v piesňach, čo napokon vyústilo aj do založenia malej gospelovej kapelky Selah.

Tak to blahoželám, lebo ukradnúť si popri deťoch nejaký voľný čas pre seba je niekedy nadľudský výkon. Pri dieťati s epilepsiou to musí byť obzvlášť náročné. Vieš si predstaviť, že by si mala jeden celý deň iba pre seba? Ako by si ho strávila?

Tak to viem úplne presne. Z väčšej časti v posteli! Vstanem okolo obeda, dám si na terase kávičku, „raňajko-obed“ a potom premaľujem nejaký starý nábytok, ktorý ma očaril na blšáku či na povale – to je pre mňa aktuálne najväčší relax. Večer by som zavŕšila asi dobrou masážou. Ostatný pasívny relax typu sauna, wellnes veľmi neobľubujem. Z času na čas, keď manžel vezme deti na hodinku, dve preč, vydržím sedieť pätnásť minút a už mám taký nutkavý zvláštny pocit, že robím niečo zakázané. Na ramene mi sedí ten pomyselný čertík a šepká: „Ako si to dovoľuješ, len tak nič nerobiť?!“. Ako sa poznám, určite by som v taký voľný deň chcela dobehnúť všetku prácu a hobby, ktoré inak „stoja“ a vyvolávala by som manželovi, kedy sa už vrátia domov. Neviem byť dlho sama...

Obe dcérky rady šantia, aj keď Ninka Melinku motoricky predbehla.

Úniky do prírody držia rodinu nad vodou. Sú pre nich psychohygienou.

A teraz realita. Ako vyzerá tvoj bežný deň od rána až do večera?

Každý deň je úplne iný, už len preto, že sa vo veľkej miere odvíjajú od Melinkinej nálady. Na toto si už musela zvyknúť aj Ninka. Pri Meli nie je možné mať pravidelný režim. Ak sa napríklad rozhodne, že zaspí až o tretej v noci, tak musíme „žúrovať s ňou“. Vlastne život s dvojičkami bol od narodenia čistá improvizácia. Ak nerátam terapie, na ktoré treba prísť včas a pravidelný prísun stravy, nič nie je isté. Niektoré dni mám pocit, že trávim len v kuchyni. Medzitým sa hrám s Ninkou, a druhým očkom sledujem Melinku. Vymyslieť zmysluplný program pre ňu je nadľudský výkon. Vždy, keď sa dá, vybehneme na prechádzku. Meli v kočiari, Ninka kráča popri nás. Na ihriská spolu ísť nemôžeme. Niekedy, keď na dcérkinu nervozitu doma už nič nezaberá, sadneme do auta a bezcieľne sa vozíme a berieme stopárov - študentov, ktorí meškajú na skúšky. Večery patria cvičeniam.

Ninka (vľavo) a Meli (vpravo) sú si veľmi podobné.

Takto ich môžete často stretnúť v Bernolákove.

Náročná diagnóza, akou je epilepsia, si isto vyžaduje mnohé odborné vyšetrenia. Dá sa na naše zdravotníctvo v tomto ohľade podľa teba spoľahnúť?

Dá aj nedá. Určite to do istej miery súvisí aj s vážnosťou diagnózy. Nechcem, aby to vyznelo paušálne, lebo mnohým lekárom som neopísateľne vďačná za zázraky, ktoré s dcérkami dokázali, či už pri a po pôrode alebo pri operácii srdiečka, ale my sme počas tých 6 rokov mali žiaľ viac negatívnych skúseností. Achillovou pätou našich zdravotníkov je komunikácia a slabinou zdravotníctva ako takého nekomplexnosť. Mne u našich doktorov nesmierne chýba nejaký vklad navyše. Ich zanietenie a skutočná túžba prísť problému na koreň. Mám pocit, že neriešia veci celistvo. Nikto ti nepovie: „aha, tak ona má taký problém, hm, to by mohlo súvisieť s tým, s tým a ešte s tamtým, choďte sem, potom tam a ešte aj tu.“ V tomto ich neraz nahrádzajú skôr terapeuti. Veľa mamičiek sa zhoduje v tom, že u nás sa musíš často dopytovať a podhadzovať možné riešenia a vyšetrenia ty. Stále čakám, že raz stretneme doktora Housa. Ale v skutočnosti už máme toho najlepšieho lekára tam hore.

Ako teda vyzerá komunikácia s lekármi?

Neraz prebieha asi takto: Stanovia dieťaťu diagnózu – „má epilepsiu, tu sú lieky, dovidenia.“ Žiadne oboznámenie nás o tom, čo to vlastne je, čo všetko nás čaká, čo sa môže stať, čo robiť v prípade ťažkých záchvatov? Máte smolu, ak sa neviete správne opýtať alebo ak neviete, na čo všetko sa máte pýtať. Potom sa naši doktori čudujú a rozčuľujú, prečo si veci googlime. Jeden príklad za všetky, keby som iniciatívne nezorganizovala Kurz prvej pomoci pre mamky s deťmi s epilepsiou, asi by som ďalších šesť rokov nevedela, že „sladučký spánok“ po záchvate je vlastne pozáchvatové bezvedomie, dieťa treba stabilizovať a nenechávať bez dozoru.

Kurz prvej pomoci pre rodičov detí (nielen) s epilepsiou.

Takže platí "rodič, poraď si sám?"

Na mnohé podstatné veci sme prišli len náhodou, že bol správny doktor v správnom čase na správnom mieste. Na liek, ktorý Melinke celkom pekne zabral sme dostali tip z Ameriky. Ďalší liek, ktorý v týchto prípadoch zaberá je u nás nelegálny, takže rodičia si ho zháňajú rôznymi cestami. Je vôbec problém sa niekam dovolať, nie to ešte objednať sa. Na genetické výsledky z Prahy čakáme už tri roky – tu už ani nejde o ten čas, lebo chápeme, že to sú zdĺhavé procesy, ale o to, že nám vôbec neodpovedajú na dotazy, neberú telefóny... akoby sme boli len materiál na výskum. Chápem však, že toto všetko je len princíp „akcie – reakcie“ a lekári sú neraz tiež len obeťou dlhodobo neriešených problémov v zdravotníctve.

Namiesto vysokých podpätkov sú Andreiným častým doplnkom kočík alebo cyklokočík.

Navštevujú tvoje deti škôlku?

Ninka chodí do škôlky vedľa v dedine. Spočiatku mali s jej prijatím učiteľky problém, nakoľko nebola celkom „štandardné“ dieťa, potrebovala dobehnúť vývoj. Museli zmeniť roky zaužívané stereotypy v prístupe k deťom a to im nebolo veľmi po vôli. Dnes všetko dobehla, dokonca je v mnohom popredu. Vie čítať po slovensky aj anglicky, písať. Je veľkým zázrakom. Meli vozíme na pár hodín denne do 30 km vzdialeného Domova sociálnych služieb od februára tohto roka. Mali sme šťastie, že sa uvoľnilo jedno miesto. Ale ako to mamičky poznajú, viac sú obe bambuľky doma, ako v škôlkach.

 V roku 2016 si založila občianske združenie Meli Beli. Ako pomáha deťom?

Chceme pomáhať predovšetkým detičkám s epilesiou ale aj ich rodičom. Prvé peniaze z 2% nabehli na účet v lete tohto roku. Odvtedy sa nám podarilo prispieť piatim deťom na rehabilitácie a jednému sme zakúpili kyslíkový prístroj. Snažíme sa tiež poukazovať na nedostatky v našej spoločnosti a prekážky pre hendikepovaných. Pochopili sme, že treba začať „kričať hlasnejšie“. Veľmi ma teší napríklad naša spolupráca so spoločnosťou Slovnaft, ktorá s nami išla do projektu „Špeciálnych prebaľovacích pultov“ pre veľké deťúrence. Na piatich čerpacích staniciach si tak môžu rodičia pohodlne a kultúrne prebaliť svoje poklady. Rozbehnutá je iniciatíva „Jedna pre teba, jedna pre mňa“. V rámci nej postupne oslovujeme slovenské mestá a obce, aby na svojich ihriskách mysleli aj na inak obdarené detičky a k jednej hojdačke pre zdravé dieťa pridali aj jednu špeciálnu pre detičky hendikepované. Pre rodičov sme zorganizovali Kurz prvej pomoci, a rok chceme zavŕšiť konferenciou na tému Ježiš lieči v Trnave 15. decembra.

Špeciálny prebaľovací pult na čerpacej stanici Slovnaft, ktorého zriadenie iniciovala Andrea prostredníctvom svojho občianskeho združenia Meli Beli, uľahčuje rodičom prebalenie aj väčších detí.

Máš nejaké ciele alebo sny, ktoré by si chcela s pomocou tvojho občianskeho združenia dokázať?

Mojim snom je mať stále dostatok energie, síl a motivácie. Chcela by som dotiahnuť projekt s pultami, aby bola ich sieť hustejšia. Mám v hlave ešte niekoľko projektov, ktoré vychádzajú z našich vlastných negatívnych skúseností. Všetko sú to ale behy na dlhé trate. Musíme sa spoliehať na otvorenú myseľ a veľké srdcia ľudí, ktorí majú „moc“ meniť svet. Chceme pokračovať aj s finančnou pomocou. Sme ale úplne závislí od dobrých ľudí, ktorí nám veria a zveria nám svoje 2% alebo nás podporia aj mimo nich. Myslím však, že momentálna klíma na Slovensku je priaznivá. Ľudia chcú pomáhať a pomáhajú, v mnohom suplujú štát.

Občianske združenie Meli Beli venovalo kyslíkový prístroj Alexíkovi, ktorý popri epilepsii znáša aj ďalšie zdravotné problémy.

Čo by si odkázala ľuďom, ktorí pri stretnutí s Meli nevedia, ako majú reagovať?

Najhoršia reakcia je nezáujem. A hneď za ňou je neustále sa otáčanie za takým dieťatkom. Nám rodičom nevadí, keď sa ľudia pozrú, kto vydáva tie hlasné zvuky, ale myslím, že jedno obzretie stačí. A pokojne sa pritom na ňu usmejte, ona váš pohľad vníma a cíti. Prosím, nepozerajte sa na nás rodičov s výčitkou na perách „neviete si vychovať svoje dieťa!?“ Lebo ich „iné“ prejavy nemajú so zlyhaním pri výchove nič spoločné. Ľuďom, ktorí stretnú detičky s telesným či mentálnym hendikepom by Melinka chcela povedať: „Berte ma ako mojich zdravých rovesníkov, prihovárajte sa mi, pohlaďte ma. Predstavte ma svojmu synčekovi, nezahriaknite ho, ak sa o mňa zaujíma a povedzte mu, prečo sedím v kočiariku hoci mám šesť rokov, prečo sa s ním nepohrám. Opýtajte sa na mňa mojej mamky, rada vám odpovie...“ Vaša empatia je to, čo vaše dieťa, naše dieťa aj celý náš svet potrebuje zo všetkého najviac.

Poznámka autorky: Ďakujem Andrei, mojej bývalej spolužiačke, za trpezlivosť, poskytnuté fotografie a ochotu verejne sa podeliť o svoj príbeh.